DEPENDENCIA

El comunicador ocular, una revolución que no llega a todas las personas con discapacidad motora

Sólo entre el 5 y el 10% de los enfermos de ELA tienen acceso a un comunicador, a pesar de que la sanidad pública financia al 100% los lectores oculares para los pacientes afectados por limitaciones físicas

Isabella es capaz de comunicarse gracias a sus ojos. / José Luis Roca

Las personas somos seres sociales, gregarios, que necesitamos sentirnos parte de una comunidad para cuidar nuestro bienestar físico y psicológico. La comunicación con nuestro entorno es algo esencial para poder disfrutar de una vida de calidad, para tener la oportunidad de expresar nuestros deseos y necesidades y mostrar al resto nuestros pensamientos. Esto que para muchos no supone un problema en su rutina diaria, resulta un factor limitante para miles de personas en España en su día a día debido a diferentes motivos.

En nuestro país alrededor de dos bebés por cada mil tienen algún grado de parálisis cerebral, una de las causas más frecuentes de discapacidad motora, y la más común en niños. En total, en España hay unos 120.000 casos que ven perjudicada gravemente su comunicación por este trastorno. Pero ésta no es la única razón por la que miles de personas ven comprometida su capacidad para interactuar con otras personas y su entorno. Personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), trombosis de la arteria basilar, trastorno del espectro del autismo, asafias o pacientes que se despiertan de un coma, intubados o con traqueotomías, son solo algunos casos en los que el individuo ve comprometida su comunicación.

Muchas de estas personas, como es el caso de Isabella, una niña de 14 años con parálisis cerebral, requieren de ayuda externa para poder expresarse con mayor precisión y de forma más eficiente. La rutina de su familia cambió radicalmente con la llegada de un dispositivo que permitió a la joven ser más autónoma e independiente. Atrás quedó el sistema de comunicación con las manos que utilizaba antes.

Hablar con la mirada

Esta avanzada tecnología "capta el movimiento de los ojos y lo traduce en movimientos precisos dentro de una pantalla", explican desde Irisbond, la empresa española que fabrica este dispositivo de eye-tracking (recorrido del ojo) con el que "cualquier persona puede acceder a toda la información de forma natural, intuitiva y sin el uso de manos, creando una nueva manera de relacionarse con el entorno".

Estos lectores oculares sirven para dar voz, de forma literal, a las personas con desafíos motores y de comunicación, que pueden expresarse de manera autónoma con su entorno ya que, entre otras funcionalidades, "pueden hablar a través de teclados virtuales y voz sintetizada, navegar por internet, utilizar sus redes sociales o incluso aprender a leer y escribir", señalan desde la compañía con sede en San Sebastián.

El seguimiento ocular permite controlar con la mirada cualquier dispositivo, ya sean tabletas u ordenadores, sin requerir de la utilización de un teclado o un ratón

Asimismo, el seguimiento ocular permite controlar con la mirada cualquier dispositivo, ya sean tabletas u ordenadores, sin requerir de la utilización de un teclado o un ratón. Una función muy beneficiosa para las personas sin extremidades superiores o cualquier limitación en manos o brazos que no permitan manejar estos periféricos o acceder de manera táctil a una pantalla. Todas estas personas consiguen con esta tecnología un grado más alto de autonomía y conservar un derecho tan fundamental como el derecho a comunicarse, algo inherente a la condición humana.

Esta tecnología de comunicación aumentativa y alternativa (CAA), que requiere de una adecuación a cada persona, evoluciona a pasos agigantados y se adapta a los diferentes sistemas operativos. En el caso de Irisbond, 'Hiru', la tercera generación de lectores oculares de la entidad vasca, es "el único eye-tracker multiplataforma en el mundo que funciona indistintamente en iPadOS y Windows, ha sido homologado por Apple y dispone de la certificación 'Made for iPad' (Mfi), distinción que sólo ostentan dos compañías en todo el planeta".

Pablo Olmos, antiguo montañero y actual usuario de un comunicador ocular. /

Irisbond

¿Cómo funciona paso a paso?

Esta tecnología de eye-tracking envía un patrón de luz infrarroja hacia los ojos, que reflejan esos rayos, que a su vez, son detectados de vuelta por las cámaras del seguidor ocular. Mediante el procesamiento de imágenes y los algoritmos de software basados en inteligencia artificial (IA), el dispositivo reconoce hacia dónde está mirando la persona.

Con el fin de que la herramienta funcione correctamente y de manera precisa es necesario realizar una calibración que enseñe al seguidor ocular cómo funcionan los ojos de cada individuo y cómo estos reflejan la luz. Después de realizar la calibración, que consiste en seguir algunos puntos con los ojos o alguna tarea similar, se debe personalizar el perfil del usuario, pudiendo configurar la velocidad y el modo de dar la orden de pulsar.

La persona podrá dirigir el cursor con el movimiento de sus ojos. La 'flecha' se moverá al lugar exacto al que mire el usuario. Y cuando éste quiera realizar la acción de pulsar el ratón, podrá elegir entre guiño o fijación. El ojo que realiza esta acción es personalizable, se puede elegir entre que sea el izquierdo, el derecho o ambos. Lo mismo ocurre con el tiempo de fijación, que se puede adaptar al gusto del usuario.

El problema de la financiación

Uno de los mayores problemas que se encuentran las familias con miembros con parálisis cerebral u otras dificultades es el coste, en muchas ocasiones inasumible, que suponen todas adaptaciones que estas personas necesitan. Según cifras de la Conferencia Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación Aspace), la vida de una familia que integre entre sus miembros una persona con parálisis cerebral tiene un coste de entre 1.000 y 3.500 euros al mes.

Según la información facilitadas por la propia empresa, el precio de este dispositivo eye-tracker varía dependiendo de la situación. "Cada caso es muy diferente por la complejidad de este tipo de afecciones. En casos donde la situación motórica (control cefálico, sobre todo) y cognitiva no está muy afectada, el coste puede ser de 3.600 euros. Para casos con mayor afección y que necesiten un mayor nivel de adaptación, herramientas de desarrollo... pueden llegar a alcanzar los 5.000 euros", detallan.

Pero ésta es sólo una factura más para la economía de estas familias que suelen ver cómo la carrera laboral de alguno de sus miembros puede verse afectada debido a los cuidados que requieren estas personas. Todo ello, dibuja un panorama complicado para miles de españoles que, en muchas ocasiones, no pueden adquirir todo lo necesario para garantizar la mejor calidad de vida de su familiar.

En manos de las comunidades

En 2019, el BOE aprobó que la Seguridad Social financiara al 100% los lectores oculares aplicados a comunicación aumentativa y alternativa para aquellos pacientes afectados por limitaciones físicas o motoras que les impidan comunicarse mediante su voz: ELA o parálisis cerebral, entre muchas otras.

Sin embargo, ahora está en manos de las comunidades autónomas iniciar los procesos de licitación u otras modalidades de suministro para que sea una realidad y todos los enfermos que lo necesiten puedan acceder gratuitamente a ellos.

Y es que, a pesar de que estos sistemas de comunicación ya están incluidos en la cartera de servicios básica del Ministerio de Sanidad, según los cálculos que facilita Irisbond, "sólo alrededor del 5-10% de los enfermos de ELA han tenido acceso a un comunicador". Esto implica además que niños con parálisis cerebral pueden estar retrasando su aprendizaje y perdiendo los años de mayor plasticidad cerebral.

El coste de un comunicador ocular puede ir de los 3.600 hasta los 5.000 euros. /

Irisbond

Nuevo universo de posibilidades

El avance vertiginoso de la inteligencia artificial (IA) abre un "universo de posibilidades para crear un mundo mucho más inclusivo y que elimine barreras, especialmente para personas con diferentes capacidades", apunta la compañía de Eduardo Jáuregui. Y es que, según estimaciones del informe 'WIPO Technology Trends 2021: Assistive Technology', más de mil millones de personas necesitan tecnología asistencial, cifra que se estima que alcance los 2.000 millones en 2050.

Durante un reciente taller organizado por la Sociedad Internacional de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (ISAAC), expertos apuntaban el procesamiento del lenguaje natural, visión artificial, ‘machine learning’, robótica o representación del conocimiento y razonamiento como tecnologías de IA para crear un mundo más inclusivo, mejorando aspectos como la autonomía, la integración o la empleabilidad de las personas con diferentes capacidades, entre otros. La principal conclusión que se obtuvo en el acto, uno de los más importantes del mundo en la materia, fue que los beneficios superan a los riesgos, siempre y cuando se tengan en cuenta los derechos humanos.

De hecho, la tecnología de seguimiento ocular integradora permite trasladar este sistema a otros aparatos electrónicos del hogar o que empleemos en nuestro día a día. Así, es posible manejar un televisor, una cafetera, puertas, luces o un ascensor sólo con la mirada, manipulando el entorno de manera sencilla. Esto supone un paso más en la independencia de las personas con capacidades diversas.

Más allá de la accesibilidad

El potencial de esta tecnología no se limita a funciones de accesibilidad. De hecho, según informa la empresa vasca, el eye-tracking tiene "muchos otros usos que ya son una realidad, aunque algunos parezcan ciencia ficción".

Por ejemplo, en automoción, su empleo está ya muy generalizado para detectar que alguien se duerme al volante. "Esta aplicación en los coches acabará siendo obligatoria, igual que el cinturón de seguridad", prevén en Irisbond.

En cuanto al área de sanidad, con el seguimiento ocular se puede detectar comportamientos anormales de los ojos que podrían indicar enfermedades neurológicas, de la visión, depresiones, etcétera. Además, podría ser una herramienta preventiva en telemedicina. Un sencillo chequeo a través de un ordenador podría despertar alertas en los médicos sin necesidad de que un paciente acuda al centro sanitario.