La realidad del daño cerebral en España: 130.000 afectados al año y solo 3.000 plazas para rehabilitación en la fase aguda

Ana Cabellos, presidenta de Daño Cerebral Estatal, ha comparecido esta mañana ante la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad en el Congreso de los Diputados para explicar las necesidades del colectivo de personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA) y sus familias. En el hemiciclo, Cabellos ha expuesto datos que hablan de la durísima realidad que se vive en nuestro país en recursos públicos. En España apenas hay 3.000 plazas específicas para la fase subaguda (de rehabilitación), una cifra mínima en comparación con las necesidades reales: anualmente, aproximadamente 130.000 personas reciben el alta hospitalaria tras un ictus o un traumatismo craneoencefálico.

En España hay cerca de medio millón de personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA) por ictus o traumatismos craneoencefálicos. Si existe un momento crítico para los pacientes y sus familias es cuando se les da el alta del hospital tras superar lo peor, la fase aguda. Un regreso a casa cargado de incertidumbres, y con muy escasos apoyos. Entonces, arranca un largo camino de rehabilitación, marcado por los recursos de los que disponga la comunidad autónoma donde se resida. Si no los hay, la opción es acudir a centros privados si se dispone de dinero para pagarlo. Un escenario en el que el papel de organizaciones y asociaciones de pacientes es vital.

Lo que falta

En su intervención en el Congreso, que ha servido para contextualizar el DCA y sus diferentes fases, Ceballos ha reivindicado la necesidad de una Estrategia Nacional de Atención para el Daño Cerebral Adquirido que permita unificar criterios y coordinar los diferentes actores sociosanitarios que participan en todo el proceso de atención.

"Tenemos una sanidad que salva vidas, pero va disminuyendo la atención en las fases posteriores", afirmaba Cabellos, quien ponía de manifiesto la falta de recursos especializado tanto para personas adultas como para menores. Las necesidades de esas personas y sus familias deben ser atendidas sin que el lugar de residencia o sus capacidades económicas sean factores determinantes, reclamó.

La prevención

En la ronda de preguntas, donde han intervenido representantes del Grupo Popular, el Grupo Socialista y VOX, se han abordado temas como el trabajo en prevención, el Daño Cerebral Adquirido Infantil, el impulso de la empleabilidad de las personas con DCA y la reclamación del Código Diagnóstico al Alta Hospitalaria.

Como afirmaba Cabellos, desde el Movimiento Asociativo se trabaja en la prevención tanto del ictus - el 80% de los casos se pueden prevenir controlando los factores de riesgo - como los accidentes de tráfico, pero recordaba que el Daño Cerebral Adquirido es la primera causa de discapacidad en el mundo desarrollado y, sin embargo, no se conoce por qué se produce.

Respecto al Daño Cerebral Adquirido Infantil, a pesar de ser más residual en número - 2.700 menores de 14 años tienen DCA en España -, el futuro de esos niños y niñas debe ser prioritario en la hoja de ruta de las administraciones. También se ha podido abordar el Código Diagnóstico al Alta Hospitalaria específico para Daño Cerebral Adquirido, cuya importancia, como ha recalcado Ana Cabellos, también se reconoce en el I Plan de Bienestar Saludable para personas con Discapacidad.

Esta codificación permitiría que las personas que salen del hospital tras una lesión cerebral y con secuelas pudieran tener garantizada su continuidad asistencial, así como dimensionar los recursos existentes.  

Necesidades urgentes

La presidenta de la Confederación ASPACE, Manuela Muro, también ha comparecido ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad en el Congreso para exponer la situación y las necesidades urgentes de las personas con parálisis cerebral en España. En su intervención, ha destacado la especial vulnerabilidad de este colectivo, que se enfrenta a una gran variedad de necesidades de apoyo, tanto físicas como cognitivas y emocionales, y que requieren atención especializada las 24 horas del día, los 365 días del año.

El 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo

Durante su comparecencia, Muro ha subrayado que el 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo, lo que hace que precisen de un acompañamiento personalizado y continuo. Ha destacado la labor de las entidades del Movimiento ASPACE, que gestionan 230 centros y prestan atención a más de 20.000 familias y ha alertado sobre la insuficiencia de recursos públicos para la sostenibilidad de estos servicios. Y es que, la administración solo cubre el 60% del coste de una plaza en los servicios que ofrecen estas entidades.

De hecho, la presidenta de Confederación ASPACE también ha declarado que el actual modelo de financiación pone en peligro la calidad y continuidad de los servicios que prestan estas entidades, y ha abogado por la creación de acuerdos de colaboración estables con la Administración Pública, como el concierto social, "para garantizar la sostenibilidad de los recursos especializados".