Casi la mitad de los enfermos crónicos -el 45% por ciento- tardan dos años o más en ser diagnosticados y la media de médicos visitados antes de obtener una evaluación definitiva es de 3,7. Los pacientes valoran con un 4,9 de media la atención sanitaria recibida del Sistema Público de Salud (SNS) en el último año, una cifra muy inferior al último barómetro realizado en 2019, antes de la pandemia por coronavirus, que fue de 5,8 puntos. Son algunas de las conclusiones de la VI edición del ‘Barómetro Escrónicos 2022’ que hoy ha presentado en rueda de prensa la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
Una convocatoria en la que Carina Escobar, presidenta de la entidad -que agrupa a 35 organizaciones de pacientes de ámbito estatal, con más de 1.540 organizaciones asociadas- ha señalado que el barómetro busca "focalizar la atención en los ámbitos de acceso al diagnóstico precoz y a una parte muy importante, que es la coordinación sanitaria y social que requieren los enfermos crónicos".
Los pacientes suspenden la atención recibida con un 4,9 como media, por debajo del 5 que supondría la calificación de 'aprobado'.
El informe, elaborado junto con la Universidad Complutense de Madrid, busca recopilar información para conocer y valorar la percepción de las personas con enfermedad crónica sobre la calidad de la asistencia que reciben. En esta sexta edición, se abordan específicamente cuestiones relativas al acceso al diagnóstico, tratamiento general de la enfermedad, tratamiento farmacológico, así como el acceso a la atención sanitaria y social.
Coincidiendo con una percepción baja del estado de salud, la atención sanitaria recibida en el último año, según el informe, ha sido netamente insatisfactoria, con un 4,9 como media, por debajo del 5 que supondría la calificación de 'aprobado'. Un 43% de los encuestados dan puntuaciones de clara insatisfacción mientras que solo un 33% dan puntuaciones claramente positivas.
Retraso en los diagnósticos
En este sentido, uno de los datos más preocupantes del informe es cuando se pregunta a los encuestados por el acceso al diagnóstico. El ‘VI Barómetro Escrónicos 2022’ revela que el 62% de los pacientes tarda al menos un año en tener un diagnóstico desde el inicio de los síntomas y un 45% espera al menos dos años, lo que, reseña la POP, tiene un importante impacto en los diferentes ámbitos de la vida de las personas afectadas.
Sólo un 11% de los pacientes con enfermedad crónica afirma que su estado de salud es "bueno o muy bueno".
Otro tema destacable es que la media de médicos visitados antes de obtener un diagnóstico definitivo es de 3,7. Nada menos que en un 43% de los casos -reseña el informe- intervienen cuatro o más facultativos. Sólo en el 14% de los casos interviene un solo médico. Por eso, muchos pacientes señalan que el tiempo de demora ha tenido "mucho" o "bastante" impacto en su vida social, en el desarrollo de su enfermedad, en su trabajo o, incluso, en su vida familiar. Además, la comunicación del diagnóstico requiere de una mejora importante: un 43% no llegan a comprender en ese momento de forma adecuada su dolencia.
Para el 40% su estado de salud ha empeorado en los últimos doce meses, calificándolo de "malo o muy malo", mientras el 49% lo considera "regular".
El estudio destaca también que sólo un 11% de los pacientes con enfermedad crónica afirma que su estado de salud es "bueno o muy bueno". En cambio, para el 40% su estado de salud ha empeorado en los últimos doce meses, calificándolo de "malo o muy malo", mientras el 49% lo considera "regular". Además, el estudio concluye que que la participación del paciente en la decisión sobre el tratamiento es escasa ya que la mayor parte indica que fue el médico quien tomó la decisión (33%), y sólo un 10% afirma que tomaron la decisión en conjunto.
Atención sanitaria y social
Sobre la atención sanitaria y social, el informe recoge que los pacientes consideran necesario para la atención o manejo de su enfermedad aspectos como: citas de seguimiento, pruebas diagnósticas, medicación, atención psicológica y pautas de vida saludable, aunque también la fisioterapia, la rehabilitación, logopedia, entre otras terapias. La mayor dificultad para los encuestados se encuentra en el acceso a asistente personal, uso de prótesis, fisioterapia, rehabilitación logopedia u otras terapias y atención psicológica, así como en el acceso a las unidades de dolor.
La mayoría de los cuidados son brindados por familiares ya que, aunque el 56% afirman necesitarla en distinto grado, sólo el 10% disponen de cuidador profesional.
Por último, en cuanto a la necesidad de asistencia o cuidados personales, el barómetro revela que la mayoría de los cuidados son brindados por familiares ya que, aunque el 56% afirman necesitarla en distinto grado, solo el 10% disponen de cuidador profesional. "El envejecimiento de la población y, en consonancia, el aumento de las personas con enfermedades crónicas complejas que necesitan cuidados especializados nos lleva inevitablemente a tener que destinar mayores recursos a la atención domiciliaria y a los cuidados", advierte la presidenta de la POP.
Con los datos obtenidos y, a modo de recomendación, la POP ha definido diez propuestas de mejora como establecer mecanismos que favorezcan un diagnóstico precoz y certero y que agilicen el proceso para el desarrollo de pruebas diagnósticas, mejorar la coordinación entre profesionales sanitarios y niveles asistenciales o flexibilizar la atención a través de la definición de un modelo que contemple la atención presencial, telemática y domiciliaria según lo que necesite cada paciente. Piden también destinar mayores recursos a la atención domiciliaria y a los cuidados.